Hello à tous,

Un article « humeur » un peu plus personnel aujourd’hui…

Que vous soyez concernés ou pas, vous avez certainement entendu parler dernièrement de l’affaire du Lévothyrox, ce médicament qui aide des milliers de malades de la Thyroïde à avoir une vie « normale ». Je dis « normale » avec des guillemets car il n’en est rien, c’est ce qu’on appelle une maladie auto-immune qui handicape le quotidien des gens qui en sont atteints mais qui demeure invisible. D’une personne à l’autre, les symptômes ne sont pas forcément les mêmes mais ça peut être plus ou moins problématique : perte de cheveux, intense fatigue, crampes, thermostat corporel HS, vertiges, chutes, tachycardie, insomnie ou hypersomnie, poids instable pour le même apport calorique…

Lorsqu’on est atteint d’une maladie liée à la thyroïde, on connait parfois un sentiment d’impuissante parce qu’il n’existe qu’un seul médicament et qu’il n’est pas parfait. Il y a heureusement une multitude de gens qui vivent bien avec cette pathologie et puis il y a les autres… Je vais vous raconter comment moi je le vis…

J’ai toujours eu des ennuis de santé, depuis toute petite, donc je suis habituée à vivre avec, mais ces soucis récurrents ont sans doute masqué ma maladie longtemps et je l’ai découverte sur le tard. A 21 ans, après 3 ans de Fac, alors que j’étais en BTS, j’ai connu des périodes où j’étais tellement épuisée que j’ai dû louper les cours durant plus de 3 semaines, ce qui a failli me faire perdre mon année. Mais on me disait que j’étais une feignasse, que mon cursus n’était pas pour des « petites choses fragiles ». Il y avait des jours où je tombais dans les pommes sans raison, où je n’avais même pas la force physique de me trainer aux toilettes, je tombais tout le temps, je pleurais tout le temps, de rage, de ne pas parvenir à effectuer des choses élémentaires qui régissent notre quotidien alors que ça semblait si simple pour les autres… Je me sentais nulle, inutile, et on me faisait souvent comprendre que c’était le cas… A la fin de mes études, à 23 ans, j’ai commencé à travailler de suite et les symptômes sont revenus avec le rythme intensif (je bossais 7j/7 de 10h à minuit)… Épuisée, j’ai demandé à un médecin de me prescrire des examens complets. Il a levé les yeux au ciel en disant que je m’alarmais pour rien, que mes problèmes devaient être dus à une dépression, vue que j’étais une « femme » (on apprécie au passage)…

Bref, retour d’analyses, le diagnostic tombe = Hypothyroïdie sévère, je n’avais plus d’hormones dans le corps. J’ai commencé le Lévothyrox que je dois prendre à vie. Cela m’a permis de « survivre » presque normalement. Cependant aucun médecin n’est jamais parvenu à trouver le bon dosage, JAMAIS! Je fais les montagnes russes => plus d’hormones =>trop d’hormones… avec de gros effets secondaires : crampes, douleurs articulaires, fatigue incommensurable, insomnies, prise de poids avec +25kg alors que je ne mange rien & équilibré+en faisant du sport…

A 31 ans, un autre médecin m’a prescrit un générique de mon traitement (c’était la grande mode) qui m’a conduite à l’hôpital. J’ai été prise en charge par un spécialiste (Dr House local) qui m’a potentiellement diagnostiqué un syndrome de Cushing (ça ne tue pas mais en gros, tu développes des cancers qui eux peuvent te tuer). Charmant. J’ai dû aller chercher des infos sur le web pour savoir à quoi m’en tenir tellement personne n’avait de temps pour m’expliquer ce que c’était. Finalement, je suis sortie de l’hôpital sans savoir si j’étais foutue, ou pas, car le spécialiste m’a dit que je ne l’avais pas mais que je pouvais le développer dans l’avenir car j’avais toutes les prédispositions génétiques ainsi que les premiers symptômes… Mais son constat était édifiant : « vous devez éviter toute cause de fatigue & stress qui pourraient à long terme vous tuer, donc par conséquent, il vaudrait mieux que vous cessiez de travailler ». C’est bien sympa de dire ça à une patiente (surtout quand on facture 100€ les 15 minutes) mais concrètement on fait COMMENT pour vivre sans travailler, surtout quand on sait que les pathologies « invisibles » ne sont généralement pas reconnues par la Sécurité Sociale…

Aujourd’hui j’ai 37 ans. J’ai beaucoup de difficultés au quotidien car mon job (je suis photographe & je bosse dans des concepts store spécialisés en déco), qui est physique, n’est pas adapté à mon état de santé qui se détériore et je finis régulièrement au chômage pour me reposer (ce qui n’est pas une solution)… Je suis contrainte de refuser tous les postes à responsabilité (donc intéressants mais trop stressants). Je fais donc un maximum de missions de remplacement en CDD, ce qui implique ne pas pouvoir acheter un logement, ni déménager, ni faire un crédit, ni partir en vacances, ni rien prévoir à long terme. Il faut accepter de vivre au jour le jour et en décalé car on bosse les WE, donc accepter de mettre SA VIE entre parenthèse plusieurs mois/an car il est impossible de travailler + vivre normalement à cause de la fatigue. TOUS les moments off sont réservés exclusivement au repos forcé afin d’avoir suffisamment de forces les jours de boulot.
Et puis, ne pas pouvoir réellement prétendre à un CDI, c’est handicapant, très stressant, on se pose la question quotidiennement de quel sera notre avenir professionnel et l’avenir tout cours car je ne suis pas rentière…

De plus, je n’ai jamais été matinale (c’est de famille) donc je suis naturellement plus productive le soir (voire la nuit) ce qui est difficile à concilier avec la société qui nécessite de rentrer dans un moule, même si celui-ci n’est pas adapté à notre biorythme. Ainsi, je vais être incapable d’être productive avant 10/11h, c’est une torture, mais je peux te sortir une compta annuelle entre 1h/4h du matin les doigts dans le nez (et pourtant je déteste ça à un point!!!).
Hors avec la nouvelle formule du Lévothyrox qui fait polémique, mon corps est tellement privé d’énergie, que je suis contrainte de rester allongée 12 à 15h/jour. Et encore, parfois le simple fait de m’habiller, de me maquiller et de prendre mon petit déj m’oblige à m’allonger sur mon canapé pour m’en remettre… Je suis léthargique et mes journées sont improductives à un point que tu ne peux même pas imaginer, c’est comme être prisonnière de son propre corps, comme si j’étais dans une sorte de coma conscient : mon cerveau est en ébullition constante, il souhaite faire 1000 choses à la minute (je suis plutôt speed dans la vie) mais mes muscles ne suivent pas, je suis comme paralysée. Cette dualité est tellement horrible à vivre au quotidien, mais je n’ai aucune alternative, je suis contrainte de prendre ce médicament qui m’empoisonne puisqu’il n’en existe aucun autre. Je me réjouis d’être actuellement au chômage et même si je cherche un job, je redoute le fait de devoir reprendre le rythme, comment mon corps va-t-il réagir? Je suis bien incapable d’avoir la réponse, ça me stresse beaucoup…

Ce qui m’énerve viscéralement, c’est que ces traitements qui sont indispensables à notre bien être puissent nous incommoder en toute impunité. Car, nous, les malades sommes au final de simples cobayes pour l’industrie pharmaceutique!!! Au final, notre corps ne fonctionne pas comme il le devrait mais on nous somme de nous « adapter »! Personne ne relève le plus important : nous souhaitons juste avoir une VIE et non pas devoir se contenter de survivre.
Parce qu’être soufrant c’est s’enfermer malgré nous dans un cercle vicieux : cela implique des difficultés professionnelles engendrant des impacts financiers (ce qui empêche de bien se soigner, la santé c’est chère et parfois difficilement accessible) mais aussi touche de manière plus insidieuse notre vie personnelle. Par exemple, je ne compte plus les réflexions de mon entourage sur mon « manque » d’ambitions professionnelles dans la vie alors que ce n’est pas le cas, je n’ai juste pas le CHOIX. On te fait parfois clairement remarquer que tu n’es qu’une merde, qui abuse du Système par flemme, car comme ta pathologie ne se voit pas, tu es forcément une malade imaginaire qui s’écoute un peu trop, voire une hypocondriaque…
Idem pour les « amis », combien de fois j’ai dû essuyer des réflexions blessantes du type « non mais toi on t’a pas invité à notre rando/aprem plage/ pique-nique/we/voyage parce que bon avec tes soucis et le fait que tu te lèves tard, ça sert à rien« … Heu merci mais je m’adapte aux autres, si besoin je me lève tôt, même si je mets plusieurs jours à m’en remettre, je n’ai jamais ni gêné ni embêté personne sur un horaire. Je serre les dents parfois, je souris, je suis, je m’adapte… ou alors je décline.
A force, tu finis par t’isoler, de part les autres qui ne te proposent plus rien, mais aussi par toi même parce que tu en as marre d’avoir des réflexions et que tu choisis la facilité : ne plus sortir pour ne pas être considérée comme un frein potentiel pour autrui.

Voilà, j’ai conscience que ce n’est pas très réjouissant comme discours mais c’est tellement frustrant de savoir que tant de gens sont dans le même cas que moi et qu’il n’existe encore à l’heure actuelle aucune alternative. Alors si une personne de votre entourage vous confie son mal être à cause de sa santé, soyez indulgents, parce que nous ne sommes pas tous égaux face à notre corps…

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